Двое маленьких кыргызстанцев не смогли поехать в американскую клинику.

Ранее исполнительный директор Общественного фонда «Помогать легко» Динара Аляева, обратилась с открытым письмом к послу Соединенных Штатов Америки в Кыргызской Республике Шейле Гуолтни,

«Госпожа посол, я пишу это письмо с надеждой и уверенностью, что жизнь детей, которые медленно угасают на глазах у родителей стоит усилий нескольких взрослых, чтобы дать шанс продлить жизнь детям с ограничивающим жизнь диагнозом если это в наших силах», - отмечалось в обращении.

«К нам обратилась мама 2 мальчиков с диагнозом мышечная атрофия Дюшена. Это одно из серьезных генетических заболеваний, которое медленно убивают ребенка.

Дистрофические процессы при заболевании поражают всю мышечную систему: мышцы дыхательной системы, сердца, скелета. Пациенты с дистрофией Дюшена чаще всего доживают до 15, максимум до 30 лет. Исследования, проводимые мировыми учеными в данном направлении, дают надежду на улучшение качества и продолжительности жизни таких пациентов.

И сейчас известны случаи, когда больные могли дожить до 40 или даже 50 лет. Дети с этим диагнозом согласно Всемирной Организации Здравоохранения имеют право на паллиативную помощь, которая признана ООН одним из прав человека и прав ребенка.

Наибольших успехов достигли в этом вопросе США в штате Огайо. Больница в городе Цинциннати, согласилась принять этих детей, обследовать и прописать все одобренные в США медикаменты, чтобы хоть как то продлить им подвижность.

Однако, несмотря на все требуемые документы для получения визы, оплату пошлин, наличие приглашения из госпиталя, родители дважды получили отказ в посольстве США в КР.

Каждый день, месяц и год отвоеванный у смерти для этих детей - это подвиг и победа над болезнью, страданиями. От имени родителей детей с заболеванием мышечная атрофия Дюшена, от имени ОБФ «Первый Детский Хоспис», от имени всех матерей, которые сейчас борются за жизнь своих детей, мы просим вас оказать содействие в получении визы для родителей и их 2 сыновей для лечения в США», - написала Динара Аляева.

Между тем, советник посла США в Кыргызстане по вопросам информации и СМИ Джон Браун сообщил журналистам, что «в соответствии с нормами США о неприкосновенности частной информации, мы не можем обсуждать индивидуальные случаи, касающиеся выдачи виз».

Союзбек Аскаров